Семья Щупак: Павел, Анна и их дети Богдан, Саша и Костя
19 января 2020 года, Минск, Беларусь
– Анна, когда вы узнали, что у Вашего ребенка аутизм? Как Вы отреагировали на это?
– Богдан родился в 2010 году. Он развивался, как обычный ребенок: вовремя сел, вовремя встал, следил за игрушками, много улыбался, был энергичным. Единственное, что нас насторожило, это то, что к году он не начал говорить. Врачи утверждали, что если звуки есть, то все в порядке, ведь мальчики всегда попозже начинают говорить. Мы все равно присматривались и думали, что что-то идет не так. У меня есть подружка, с которой мы рожали практически в одно время. Она родила своего сына в декабре, а я — в марте. И она мне рассказывает о том, что ее сын делает, а я понимаю, что у моего Богдана вообще такого нет. К примеру, я его прошу что-то сделать, а он будто не слышит меня. Некоторые знакомые думали, что у него проблемы со слухом. Можно было бы проверить слух, но я знала, что если, например, на кухне шелестит бумажка от конфеты, то Богдан услышит это издалека и прибежит на звук (прим.: смеется).
После того, как ему исполнился год, мы начали на это еще внимательнее смотреть. В год и девять месяцев Богдан пошел в садик. В первый день нам позвонили и сказали, что его срочно нужно забрать, потому что он с убегает с площадки, а воспитательница не может смотреть только за ним одним. На второй день нам не звонили. Мне сказали, что он вел себя хорошо: воспитательница принесла игрушку, и Богдан все время сидел в песочнице и играл. А игрушка была такая: она ставится и в нее засыпается песок, который потом медленно сыплется вниз. И Богдан весь день наблюдал за этим струящимся песком.
Богдан не понимал обращенную к нему речь. Я его просила что-то принести, а он продолжал ходить, словно и не слышал меня. Если я рукой указывала на то, что нужно принести, то Богдан мог и выполнить просьбу, а мог и нет. Мы с мужем начали искать этому причину.
Я попробовала найти ее в интернете: ввела характерные черты поведения Богдана, и мне сразу же выпал аутизм. Совпали абсолютно все симптомы: не понимает обращенной к нему речи, не разговаривает, избирателен в еде и одежде…
Сначала у меня был шок. Я не знала вообще, что это такое, и не понимала, что с этим делать… Мы начали искать информацию о том, как можно диагноз подтвердить, узнать о нем больше. Мы обратились к Виктории Сидорович (прим. — кандидатка психологических наук, работает с детьми с расстройствами аутистического спектра), и она согласилась приехать и осмотреть ребенка. Она попыталась с ним взаимодействовать, играть и сказала, что это очень похоже на аутизм. Другие специалисты также заявили об аутизме. После прохождения обследований мы начали посещать занятия Вероники Мовтяненко (прим. — дефектологиня, работает в Республиканском реабилитационном центре для детей с неврологическими проблемами).
– Получается, вы продумывали всю работу по развитию ребенка самостоятельно. Как это можно сделать таким образом, чтобы все было официально подтверждено? Чтобы специалисты, например, предоставили проверенную систему, по которой можно дальше заниматься с ребенком?
– На тот момент этот диагноз не был понятен, о нем мало говорили и знали, у людей были только какие-то поверхностные представления. Аутизм было сложно диагностировать: нужно было идти в психоневрологический диспансер, в котором есть специалисты. В диспансере многие из них советуют принимать медицинские препараты, но они при аутизме не помогают. Разве что только при сложных случаях, когда ребенка невозможно успокоить.
В такой ситуации нужно самостоятельно работать над тем, чтобы ребенок мог понимать родителей и окружающих. Потому что самое сложное — когда у детей нет способа коммуникации с ними.
Нам очень помогла система Пекс (прим. — Picture Exchange Communication System (англ.) – Коммуникационная Система Обмена Изображениями (карточками), которая применяется для адаптации детей с аутизмом). Многие говорят, что данная система опасна — ребенок, используя эти карточки, впоследствии может общаться только с их помощью. Но из личного опыта могу сказать, что эта система помогает. Благодаря ей Богдан стал гораздо спокойнее. Если у ребенка с аутизмом есть врожденная возможность заговорить – ребенок заговорит, а если нет, то, соответственно, не заговорит.
У каждого свой аутизм. У кого-то есть речь, но нет связи в действиях, у кого-то наоборот. Сейчас с этим бороться проще, так как об аутизме многие знают.
– Когда Вы узнали про диагноз своего ребенка, то сразу рассказали родственникам и друзьям?
– Я позвонила мужу и сказала, что, скорее всего, у Богдана аутизм. Он сказал, чтобы я не нервничала, ведь это неточная информация, что нам необходимо во всем разобраться. Возможно, Паша не мог сразу это принять, а возможно, он меня так успокаивал. Я ведь сильно в тот момент переживала. Потом я звонила сестре и рассказывала о своих подозрениях. И она сначала тоже сказала, что нужно разобраться. Я всем рассказала сразу, а что делать дальше, мы с мужем тогда еще не знали. Позже, когда уже начинали что-то узнавать, передавали всем родственникам и знакомым информацию, чтобы они тоже понимали, как необходимо общаться с Богданом. Например, для него очень важно, чтобы вот этот стул (прим.: указывает на стул в кухне) стоял именно на этом месте. Мы работали над тем, чтобы Богдан немного привыкал к тому, что иногда что-то может пойти не так, как он хочет. Много занимались по системе Пекс, и к этому подключилась младшая дочь Саша: она сначала просто наблюдала, а позже стала помогать. К примеру, мы знаем, что Богдан очень любит мультики, и, если он хочет их посмотреть, то должен сам это объяснить. И он приходил к Саше с карточкой и просил, чтобы она включала мультики. Вот таким образом все были вовлечены в этот процесс. Все понимали, что с Богданом нужно общаться именно так.
– А государство оказывает Вашей семье какую-то поддержку? Есть ли, например, льготы?
– Мы проходили МРЭК (прим. — Минская городская медико-реабилитационная экспертная комиссия), где нам установили инвалидность. С этого момента нам платят пенсию и пособие по уходу за ребенком.
В Минске активно работает так называемое «материнское движение» — мамы деток с инвалидностью пригласить специалистов проводить лекции, организовывают мероприятия для детей… Также лекции бывают в Институте инклюзивного образования. Есть санаторий для детей с аутизмом, мы там уже не были года два-три. Чтобы поехать в санаторий, нужно самим звонить, «выбивать» места, ведь их мало: кто-то не был еще ни разу, а попасть хотят многие. Там с детками работает логопед, им делают массаж, проводят различные процедуры. Еще есть «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам», у них можно получить билеты в театр. А вообще, если честно, в основном родители сами что-то ищут, но это, естественно, за свой счет.
– Сталкивались ли Вы агрессией, связанной с поведением Вашего ребенка, в публичных местах?
– Конечно, такое было. В магазинах, в кафе, если мы сидим вместе и что-то пошло не так, у Богдана начинается истерика, мы ловим косые взгляды. И ребенок эмоционально чувствует людей, ему не нужно что-то говорить, он просто улавливает энергетику человека и понимает, как этот человек к нему относится.
Когда мы летали в Израиль, решили поехать на экскурсию и взяли Богдана с собой. Ехали на автобусе с группой, поэтому пойти сами никуда не могли, часто приходилось кого-то ждать, подстраиваться под остальных. Это ожидание Богдану очень тяжело дается. Если сейчас он уже может спокойно подождать, то раньше с этим было для него сложно. И вот ситуация: нам нужно ждать людей, мы Богдану об этом говорим, а он хочет куда-то идти, капризничает. И рядом стояла женщина и смотрела на Богдана с презрением: мол, как себя можно так вести. И Богдан не выдержал, подошел к ней и ударил по ноге. И мы удивились, почему он выбрали именно ее, ведь людей рядом было много. Скорее всего, потому, что от нее шла волна негатива в его сторону.
Однажды «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам» организовывала встречу в развлекательном центре «Титан». Детям там давали жетончики за игру в автоматах, и я пыталась научить Богдана в них играть. Рядом с этими автоматами находилось кафе. И вот, я объясняю Богдану, как играть, куда нажимать, и сама так увлекаюсь, что не замечаю, что он отошел. Потом я поворачиваюсь, Богдан уже стоит возле меня, а к нему подходит мужчина и с недовольным выражением лица протягивает уже надкусанный кусочек пиццы. У меня тут же складывается картина: пока я играла в автомат, Богдан подошел к этому мужчине, откусил кусок пиццы и вернулся ко мне. Я уточнила это у мужчины, и он возмущенно подтвердил это и сказал, что за ребенком нужно лучше смотреть. Я ему объяснила, что у Богдана аутизм и пообещала заплатить за пиццу. Мужчина сразу отказался от денег, потом еще несколько раз подходил и спрашивал, все ли у нас хорошо, есть ли у ребенка отец, предлагал свою помощь, дал номер телефона и несколько раз извинился.
– Каковы основные правила в общении с ребенком, страдающим аутизмом?
– У каждого ребенка индивидуально. Если говорить про Богдана, то не нужно лезть в его личное пространство. Для него это шок, он начинает нервничать. Если в общем, то говорить нужно тихо и кратко, не повторять сказанное несколько раз подряд, не брать вещи, с которыми ребенок играет.
Богдан сейчас начал и в глаза смотреть, и обращаться к другим, сам может попросить о помощи. Сейчас это уже другой ребенок: некоторые люди, когда со стороны на Богдана смотрят, говорят, что он выглядит абсолютно «нормально». Он может еще, когда веселится, подпрыгивать и махать руками. И в разговоре, когда начинаешь общаться с ним, понимаешь, что у него речь еще очень скудная, он отвечает кратко: может сказать «да» или «нет». А если спросить: «Как сегодня день у тебя прошел?», то Богдан и не расскажет. Он может ответить только: «Класс!» (прим.: смеется)
– Вы упомянули, что Богдан начал смотреть другим в глаза, общаться — он этого добился самостоятельно с течением времени, или его нужно было учить?
– Всему этому мы его учили. Все нужно было закреплять, чтобы у него эта связь выработалась, сформировалась как-то. Допустим, раньше он в глаза вообще не смотрел, но работали с над этим. Если Богдан на долю секунды только взгляд поднимал, то мы тут же это подкрепляли, говорили: «Молодец! Ты смотришь в глаза, ты такой умница!» Богдан сейчас на «жетонной» системе поощрения, на занятиях у него тоже такая система используется. Когда Богдан что-то правильно делает, работает, то ему дают жетоны, поощряют. Жетоны накапливаются, а потом можно за них, например, фильм посмотреть либо еще что-нибудь: он сам выбирает для себя, что именно ему интересно. Раньше Богдан был на пищевом подкреплении, и для него это было самой лучшей мотивацией. Сейчас для него мотивацией является даже банально в школе «смайлик» от учителя получить.
– Анна, расскажите, пожалуйста, как стоит поступать, если встретил/а на улице ребенка с аутизмом, который потерялся?
– Лучше всего, конечно, держаться рядышком с ним, но не хватать его за руку. Сразу позвонить в милицию, потому что, скорее всего, ребенка уже ищут: если он исчезает из виду, то родители сразу же обращаются в милицию. Естественно, не отходить, чтобы ребенок не убежал куда-то дальше, ведь другие могут подумать: «Ну ребенок и ребенок — ничего необычного».
Если ребенок позволяет к себе приблизиться, постарайтесь поискать номера телефонов родителей. Часто они оставляют свои номера написанными на одежде ребенка, в записке в карманах его одежды или на медальонах и браслетах.
– Какой бы вы дали совет родителям, чьим детям только недавно поставили этот диагноз? Куда обращаться за помощью?
– Жить! Сейчас есть много сообществ родителей детей с аутизмом, поэтому я бы обратилась в первую очередь туда: родители уже прошли какой-то путь, и они знают, что более эффективно и что лучше сработает. Родители могут дать полезные рекомендации, чтобы Вы не искали в этом огромном потоке информации, то, что Вам нужно, и не растерялись. Существуют реальные ситуации, когда родители уже попробовали определенный способ терапии и поняли, что он не сработал. Поговорив с этими родителями, Вы не наступите на те же грабли и потратите время на что-то действительно полезное для Вас и Вашего ребенка. Я бы также порекомендовала обращаться к специалистам, ставить диагноз и оформлять инвалидность. При необходимости инвалидность снимут, а до этого момента у Вас будет хоть какая-то помощь от государства — пенсия и пособие, чтобы пользоваться услугами специалистов и тьюторов. Родители всегда открыты, всегда готовы поделиться своим опытом, потому что сами были в такой же ситуации.
Інтэрв’юеры: Паліна Марозава, Марыя Суворава, Віялета Сачкова
Тэкст: Соф’я Сімановіч, Марыя Матвеенкава, Ганна Церашонак, Дар’я Краснова, Марыя Суворава, Паліна Марозава
Фота: Марыя Суворава
The EHU Times 