Autism inside out: «Я хочу, чтобы белорусы знали, что мой ребенок ЕСТЬ»

В августе 2015 года при поддержке студенческой службы ЕГУ стартовал проект Autism inside out.

Организатором проекта стала студентка ЕГУ Анастасия Родионова, которая рассказала об идее проекта и о том, каких результатов уже удалось достичь.

— Почему тебя заинтересовала именно эта тема? 

— Аутизм — это не модная тема. Это глубокое нарушение развития, которое трудно диагностируется и не поддается лечению. Только коррекции. Только принятию.

Не могу сказать, что это спонтанная идея. У меня есть друг, точнее подруга – она учится на заочном отделении в ЕГУ и у нее есть сын – чудесный ребенок 8 лет, у него расстройство  аутичного спектра. Я знала эту семью еще до поступления в  университет, видела, сколько неимоверных усилий она прикладывает для того, чтобы ребенок имел равные права со своими сверстниками без аутизма. Я подозревала, что в Беларуси множество стереотипов на всех уровнях,  – от государства до простых бабушек во дворе, но не думала, что людям с аутизмом (а у многих из них высокий интеллект и познавательные способности) не дано ходить в школу, в детский сад, что  после 18 лет аутизм в Беларуси «исчезает» и совершеннолетний человек получает диагноз из области тяжелой психиатрии и лишается дееспособности. Белорусская семья, в которой растет ребенок с РАС, обречена системой здравоохранения, социальной защиты и образования нести крест и каждый день помнить, что у их ребенка нет никакого будущего.

Всё, что касается инаковости, все, кто не могут в силу разных особенностей и обстоятельств воплощать в себе «нормальность» серьезно стигматизируются в нашей стране. Autism Inside Out – это капля в море, но мы попытаемся.

— Насколько широкий отклик проект нашел у студентов: все-таки, тема непростая и весьма сенситивная? 

— Удивительно, но после рассылки о старте проекта и поиске волонтеров у нас собралось 34 человека – это как студенты дневного отделения ЕГУ, так и заочного.  Для меня это значительная цифра, так как изначально казалось, что отклик будет минимальным – это занимает время, эмоции, силы. Но ребята откликнулись и это здорово!

Кто-то из них будет снимать короткометражные фильмы об аутизме, кто-то делать фотопроекты. Некоторые студенты (преимущественно заочники) решились стать тьюторами в мастерской проекта, которая откроет свои двери 23 декабря для детей расстройством аутичного спектра – это можно назвать прорывом. Есть и те студенты, которые хотят просто помогать, распространяя информацию.

В работе с такой темой невозможно быть «на периферии» — ты либо внутри, либо поучаствовать попросту не получится. Так что я уверена, что все волонтеры Autism Inside Out искренне отозвались на возможность участия в проекте.

— Легко ли идут ли родители детей с РАС и сами дети на контакт с участниками проекта?

— Как правило, большинство семей, в которых растут дети с РАС, замкнуты: отсутствие реальной помощи, возможности каких-либо функциональных перемен, «вторичная аутизация семьи» — все это накладывает свой отпечаток, к тому же многие родители стесняются поведения детей и реакции окружающих – сказывается опыт попадания в не самую лояльную среду. Поэтому нам было важно наладить контакт – мы начали знакомиться с родителями в группе в FB, рассказывали о себе и о целях проекта, об университете и о том, какие у нас есть планы. Пригласили к сотрудничеству организацию «Доброе варенье для добрых людей. Помощь детям с аутизмом» — это содружество инициативных родителей. Наметив первое мероприятие мы поняли, что чтобы люди пришли – им должно быть хорошо и интересно, а не только полезно, они должны видеть смысл – так на нашей первой встрече появился прекрасный спектакль от «Дома на Альтанке» «Очень голодная гусеница», творческая зона для детей и угощения. Благодаря такому подходу мы собрали более 30 семей, воспитывающих детей с РАС в одном месте – организовали дискуссию, послушали лекцию об аутизме, порадовали детей. Говорят, все получилось.

— Каковы на данный момент результаты проекта и довольна ли ты ими? 

— На первое мероприятие, организованное 14 ноября, пришло более 80 человек (родители, дети, волонтеры) – для нас это был хороший результат, нам удалось наладить контакт, обменяться информацией и узнать с помощью анкетирования основные трудности, с которыми сталкиваются семьи, привлечь их для участия в фото и видеопроектах. Последнее особенно важно — создавая визуальный материал о проблеме, мы получаем больше шансов рассказать обществу о существующей проблеме, разрушить стереотипы и найти понимание — люди не просто услышат, а увидят, что такое аутизм.

23 декабря при поддержке Open в рамках проекта «Гуманитарная лаборатория» мы открываем бесплатные творческие мастерские для детей и подростков с расстройством аутичного спектра. 2 раза в неделю на площадке пространства Blue Room будут собираться ребята от 5 до 21 года и заниматься творчеством, а помогать им в этом будут студенты продолжающей формы обучения ЕГУ – в качестве тьюторов.  

Довольна ли я таким результатом? Однозначно да, ведь в Минске и во всей Беларуси нет такого места, где дети с РАС могли бы проводить досуг как их сверстники без особенностей.

— Планируется ли в дальнейшем развивать проект? 

— Следующий этап проекта намечен на апрель 2016 года   и будет он приурочен ко Дню информирования об аутизме. Мы планируем организовать конференцию, пригласить ведущих специалистов в области аутизма и всех неравнодушных людей, чтобы выработать стратегию помощи людям с РАС – диагностика, коррекция, социализация. Во время конференции студенты ЕГУ представят свои фото и видеопроекты об аутизме – эти материалы станут адекватным способом информирования общества о проблеме аутизма.

Конечно, мы рассчитываем найти поддержку и продолжить работу мастерской на безвозмездной основе и после истечения первых 3 месяцев. Думаю, все получится.

— Какого результата в идеале ты сама хотела бы добиться своим проектом? 

— Трудно говорить о результате, пока мы находимся в самом начале. Но если попробовать – мне бы хотелось, чтобы в Беларуси перестали стигматизировать людей с аутизмом, как и всех остальных не вписывающихся в «золотой стандарт» людей. Если же говорить о реальной эффективности, которую я ставлю для себя как цель этого проекта то это:

• запуск мастерской на постоянной основе, в которой будет не только арт- терапия, но и прочие виды досуга
• создание базы фото-видео материалов об аутизме, информирующих о проблеме визуальным языком
• разработка алгоритма  помощи по результатам конференции в диагностике и коррекции аутизма с привлечением ABA метода и  специалистов. 

ABA метод – единственный эффективный и признанный во всем мире стандарт коррекции поведения детей с аутизмом и социализации их. В Беларуси этот метод не использует ни одно государственное учреждение. Литературы также нет.

Статистика говорит о том, что 1 из 64 рожденных в год детей имеет расстройство аутичного спектра. Случайность? Не думаю.

На нашем первом мероприятии мы предложили родителям  продолжить предложение «Я хочу, чтобы белорусы знали, что мой ребенок…» и знаете, что хотят сказать нам родители детей с аутизмом?

«Я хочу, чтобы белорусы знали, что мой ребенок ЕСТЬ». 

Яна Лешкович

Ирина Черепанова (фото)