Грамадства / Нефармат / Універсітэт

Autism inside out: «Я хочу, чтобы белорусы знали, что мой ребенок ЕСТЬ»

В августе 2015 года при поддержке студенческой службы ЕГУ стартовал проект Autism inside out.

Организатором проекта стала студентка ЕГУ Анастасия Родионова, которая рассказала об идее проекта и о том, каких результатов уже удалось достичь.

IMG_0184— Почему тебя заинтересовала именно эта тема

Аутизм — это не модная тема. Это глубокое нарушение развития, которое трудно диагностируется и не поддается лечению. Только коррекции. Только принятию.

Не могу сказать, что это спонтанная идея. У меня есть друг, точнее подруга – она учится на заочном отделении в ЕГУ и у нее есть сын – чудесный ребенок 8 лет, у него расстройство  аутичного спектра. Я знала эту семью еще до поступления в  университет, видела, сколько неимоверных усилий она прикладывает для того, чтобы ребенок имел равные права со своими сверстниками без аутизма. Я подозревала, что в Беларуси множество стереотипов на всех уровнях,  – от государства до простых бабушек во дворе, но не думала, что людям с аутизмом (а у многих из них высокий интеллект и познавательные способности) не дано ходить в школу, в детский сад, что  после 18 лет аутизм в Беларуси «исчезает» и совершеннолетний человек получает диагноз из области тяжелой психиатрии и лишается дееспособности. Белорусская семья, в которой растет ребенок с РАС, обречена системой здравоохранения, социальной защиты и образования нести крест и каждый день помнить, что у их ребенка нет никакого будущего.

Всё, что касается инаковости, все, кто не могут в силу разных особенностей и обстоятельств воплощать в себе «нормальность» серьезно стигматизируются в нашей стране. Autism Inside Out – это капля в море, но мы попытаемся.

IMG_7198 (1)

Насколько широкий отклик проект нашел у студентов: все-таки, тема непростая и весьма сенситивная? 

Удивительно, но после рассылки о старте проекта и поиске волонтеров у нас собралось 34 человека – это как студенты дневного отделения ЕГУ, так и заочного.  Для меня это значительная цифра, так как изначально казалось, что отклик будет минимальным – это занимает время, эмоции, силы. Но ребята откликнулись и это здорово!

Кто-то из них будет снимать короткометражные фильмы об аутизме, кто-то делать фотопроекты. Некоторые студенты (преимущественно заочники) решились стать тьюторами в мастерской проекта, которая откроет свои двери 23 декабря для детей расстройством аутичного спектра – это можно назвать прорывом. Есть и те студенты, которые хотят просто помогать, распространяя информацию.

В работе с такой темой невозможно быть «на периферии» — ты либо внутри, либо поучаствовать попросту не получится. Так что я уверена, что все волонтеры Autism Inside Out искренне отозвались на возможность участия в проекте.

IMG_9995 (1)


— Легко ли идут ли родители детей с РАС и сами дети на контакт с участниками проекта?

Как правило, большинство семей, в которых растут дети с РАС, замкнуты: отсутствие реальной помощи, возможности каких-либо функциональных перемен, «вторичная аутизация семьи» — все это накладывает свой отпечаток, к тому же многие родители стесняются поведения детей и реакции окружающих – сказывается опыт попадания в не самую лояльную среду. Поэтому нам было важно наладить контакт – мы начали знакомиться с родителями в группе в FB, рассказывали о себе и о целях проекта, об университете и о том, какие у нас есть планы. Пригласили к сотрудничеству организацию «Доброе варенье для добрых людей. Помощь детям с аутизмом» — это содружество инициативных родителей. Наметив первое мероприятие мы поняли, что чтобы люди пришли – им должно быть хорошо и интересно, а не только полезно, они должны видеть смысл – так на нашей первой встрече появился прекрасный спектакль от «Дома на Альтанке» «Очень голодная гусеница», творческая зона для детей и угощения. Благодаря такому подходу мы собрали более 30 семей, воспитывающих детей с РАС в одном месте – организовали дискуссию, послушали лекцию об аутизме, порадовали детей. Говорят, все получилось.

IMG_0113


— Каковы на данный момент результаты проекта и довольна ли ты ими? 

На первое мероприятие, организованное 14 ноября, пришло более 80 человек (родители, дети, волонтеры) – для нас это был хороший результат, нам удалось наладить контакт, обменяться информацией и узнать с помощью анкетирования основные трудности, с которыми сталкиваются семьи, привлечь их для участия в фото и видеопроектах. Последнее особенно важно — создавая визуальный материал о проблеме, мы получаем больше шансов рассказать обществу о существующей проблеме, разрушить стереотипы и найти понимание — люди не просто услышат, а увидят, что такое аутизм.

23 декабря при поддержке Open в рамках проекта «Гуманитарная лаборатория» мы открываем бесплатные творческие мастерские для детей и подростков с расстройством аутичного спектра. 2 раза в неделю на площадке пространства Blue Room будут собираться ребята от 5 до 21 года и заниматься творчеством, а помогать им в этом будут студенты продолжающей формы обучения ЕГУ – в качестве тьюторов.  

Довольна ли я таким результатом? Однозначно да, ведь в Минске и во всей Беларуси нет такого места, где дети с РАС могли бы проводить досуг как их сверстники без особенностей.

IMG_0036


— Планируется ли в дальнейшем развивать проект? 

Следующий этап проекта намечен на апрель 2016 года   и будет он приурочен ко Дню информирования об аутизме. Мы планируем организовать конференцию, пригласить ведущих специалистов в области аутизма и всех неравнодушных людей, чтобы выработать стратегию помощи людям с РАС – диагностика, коррекция, социализация. Во время конференции студенты ЕГУ представят свои фото и видеопроекты об аутизме – эти материалы станут адекватным способом информирования общества о проблеме аутизма.

Конечно, мы рассчитываем найти поддержку и продолжить работу мастерской на безвозмездной основе и после истечения первых 3 месяцев. Думаю, все получится.

IMG_9852

Какого результата в идеале ты сама хотела бы добиться своим проектом? 

Трудно говорить о результате, пока мы находимся в самом начале. Но если попробовать – мне бы хотелось, чтобы в Беларуси перестали стигматизировать людей с аутизмом, как и всех остальных не вписывающихся в «золотой стандарт» людей. Если же говорить о реальной эффективности, которую я ставлю для себя как цель этого проекта то это:

  • запуск мастерской на постоянной основе, в которой будет не только арт- терапия, но и прочие виды досуга
  • создание базы фото-видео материалов об аутизме, информирующих о проблеме визуальным языком
  • разработка алгоритма  помощи по результатам конференции в диагностике и коррекции аутизма с привлечением ABA метода и  специалистов. 

ABA метод – единственный эффективный и признанный во всем мире стандарт коррекции поведения детей с аутизмом и социализации их. В Беларуси этот метод не использует ни одно государственное учреждение. Литературы также нет.

Статистика говорит о том, что 1 из 64 рожденных в год детей имеет расстройство аутичного спектра. Случайность? Не думаю.

На нашем первом мероприятии мы предложили родителям  продолжить предложение «Я хочу, чтобы белорусы знали, что мой ребенок…» и знаете, что хотят сказать нам родители детей с аутизмом?

«Я хочу, чтобы белорусы знали, что мой ребенок ЕСТЬ». 

IMG_6619 (1)

Яна Лешкович

Ирина Черепанова (фото)

2 ответа на “Autism inside out: «Я хочу, чтобы белорусы знали, что мой ребенок ЕСТЬ»

  1. Яна, спасибо огромное за такой материал!
    Но кажется, потерялась концовка статьи.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s